Apel do kół powiatowych, posłów, senatorów wszystkich partii politycznych i wszystkich ludzi sumienia, jeżeli jeszcze gdzieś tacy są.
Stała się rzecz dla nas, ludzi z porażeniem mózgowym, rzecz nie tyle straszna, co niepojęta i może przez to straszna. Otóż tak po prostu i jak zwykle bez oglądania się na ludzi, nie uwzględniono dotacji na urządzenie ułatwiające, a czasem wręcz umożliwiające ludziom życie, w postaci dotacji na pompy baklofenowe. Bez dotacji koszt urządzenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ludziom z ciężką postacią porażenia mózgowego to urządzenie pozwala znośnie żyć. Albowiem porażenie mózgowe, choroba powstała najczęściej na skutek źle przeprowadzonej akcji porodowej ma wiele postaci, na ogół, dość ciężkich. Pompa baklofenowa ułatwia podawanie domięśniowo leku baklofen, ten zaś podany bezpośrednio domięśniowo, ułatwia nie tylko rehabilitację, ale codzienne poruszanie się, a czasem nawet oddychanie. Boli nas to o tyle, że wielu z nas, ze względu na stan zdrowia, kłopoty z poruszaniem się, nie będzie protestować, głośno domagać się pomocy. Wolimy swoją energię spożytkować na codzienną rehabilitację i uśmiechy dla bliskich i przyjaciół. Nie rozumiemy tej decyzji absolutnie, tym bardziej, że wielu z polityków, decydentów pojęcia nie ma o tym, jakim wielkim zadaniem i wyzwaniem jest życie z tą chorobą.
Ten Apel pisany w imieniu osób z porażeniem, przez osobę dzielnie znoszącą właśnie porażenie mózgowe, kochającą życie, ludzi i świat, nie jest krzykiem rozpaczy, jest próbą zwrócenia uwagi na nasz problem. Bo dla wielu z nas brak refundacji na pompy baklofenowe stanowi dramat, bo wprost przekłada się na pogorszenie i tak trudnej sytuacji życiowej. Nie sztuką jest kopać leżącego. A my po prostu czujemy się skopani przez urzędników i polityków, którzy chyba nawet nie mają pojęcia o naszym istnieniu. O tym, że jedynym naszym dochodem jest często 540 zł renty socjalnej, nie każdemu bowiem sytuacja zdrowotna pozwala pracować (a pracy dla nas po prostu niema !), zaś pompa kosztuje około 30 tysięcy zł., przy czym jej koszt zwraca w ciągu kilku lat.
Nie liczymy na litość. Poprzez ten apel chcemy zwrócić uwagę na to, że również jako ludzie mieszkający w tym kraju, czujemy się jego pełnoprawnymi obywatelami i chcemy być tak traktowani, chcemy by choć raz ktoś nas wysłuchał, a przynajmniej postarał się nas zrozumieć, za co będziemy wdzięczni. Nie powinno się utrudniać i tak trudnego, i nie do pozazdroszczenia życia. Apelujemy o zainteresowanie i umożliwienie korzystania z radości każdego dnia. Dla niektórych z nas to naprawdę sprawa życia i śmierci.
I – Alarmy SOS
Apel do kół powiatowych, posłów, senatorów wszystkich partii politycznych i wszystkich ludzi sumienia, jeżeli jeszcze gdzieś tacy są.
Stała się rzecz dla nas, ludzi z porażeniem mózgowym, rzecz nie tyle straszna, co niepojęta i może przez to straszna. Otóż tak po prostu i jak zwykle bez oglądania się na ludzi, nie uwzględniono dotacji na urządzenie ułatwiające, a czasem wręcz umożliwiające ludziom życie, w postaci dotacji na pompy baklofenowe. Bez dotacji koszt urządzenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ludziom z ciężką postacią porażenia mózgowego to urządzenie pozwala znośnie żyć. Albowiem porażenie mózgowe, choroba powstała najczęściej na skutek źle przeprowadzonej akcji porodowej ma wiele postaci, na ogół, dość ciężkich. Pompa baklofenowa ułatwia podawanie domięśniowo leku baklofen, ten zaś podany bezpośrednio domięśniowo, ułatwia nie tylko rehabilitację, ale codzienne poruszanie się, a czasem nawet oddychanie. Boli nas to o tyle, że wielu z nas, ze względu na stan zdrowia, kłopoty z poruszaniem się, nie będzie protestować, głośno domagać się pomocy. Wolimy swoją energię spożytkować na codzienną rehabilitację i uśmiechy dla bliskich i przyjaciół. Nie rozumiemy tej decyzji absolutnie, tym bardziej, że wielu z polityków, decydentów pojęcia nie ma o tym, jakim wielkim zadaniem i wyzwaniem jest życie z tą chorobą.
Ten Apel pisany w imieniu osób z porażeniem, przez osobę dzielnie znoszącą właśnie porażenie mózgowe, kochającą życie, ludzi i świat, nie jest krzykiem rozpaczy, jest próbą zwrócenia uwagi na nasz problem. Bo dla wielu z nas brak refundacji na pompy baklofenowe stanowi dramat, bo wprost przekłada się na pogorszenie i tak trudnej sytuacji życiowej. Nie sztuką jest kopać leżącego. A my po prostu czujemy się skopani przez urzędników i polityków, którzy chyba nawet nie mają pojęcia o naszym istnieniu. O tym, że jedynym naszym dochodem jest często 540 zł renty socjalnej, nie każdemu bowiem sytuacja zdrowotna pozwala pracować (a pracy dla nas po prostu niema !), zaś pompa kosztuje około 30 tysięcy zł., przy czym jej koszt zwraca w ciągu kilku lat.
Nie liczymy na litość. Poprzez ten apel chcemy zwrócić uwagę na to, że również jako ludzie mieszkający w tym kraju, czujemy się jego pełnoprawnymi obywatelami i chcemy być tak traktowani, chcemy by choć raz ktoś nas wysłuchał, a przynajmniej postarał się nas zrozumieć, za co będziemy wdzięczni. Nie powinno się utrudniać i tak trudnego, i nie do pozazdroszczenia życia. Apelujemy o zainteresowanie i umożliwienie korzystania z radości każdego dnia. Dla niektórych z nas to naprawdę sprawa życia i śmierci.